Victors diagnos 6/5
Diagnos Okänd, 29 oktober, 2009Victor fick diagnoserna:
Kronisk bäckenbotten smärt syndrom (CPPS - Chronic Pelvic Pain Syndrome)
Primär insomnia (Sömnstörnings syndrom) (sekundärt till CPPS)
Det kroniska bäckenbottenssmärt syndromet har givit olika negativa psykiska omedvetna pålagringar med bl. a uttalade sömnbesvären. Dessutom har syndromet som drabbar viktiga centrala funktionscentrum i hjärnan som är icke viljestyrda så dessa reaktioner orsakat en onormalt hög upplevelser av muskelbesvär i Vicots fall i from av normala reaktioner vid träning med värk och känsla av extem uttröttbarhet som egentligen bara är normala reaktioner utifrån hansd påtvinagade träningsvila.
Känner du igen dig och vill veta mer? Diskutera med andra och läs me hos Sällsynta diagnoser
Känner du igen dig i kvällens program? Eller har du en sällsynt diagnos och vill veta mer eller komma i kontakt med människor med samma eller liknande diagnoser? Gå in på www.sallsyntadiagnoser.se och läs mer och diskutera i forumet!
Träffa andra och diskutera sällsynta diagnoser på nätet! 
Erfarenhetsutbyte mellan personer som har svårdiagnosticerade sjukdomar är ofta avgörande för kvalitén på vård och bemötande från samhället. I Sverige finns rad organiserade patientgrupper som genom sin litenhet knappast syns. Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper.
Idag utgörs Sällsynta diagnoser av 9 000 enskilda medlemmar fördelade ett 50-tal medlemsföreningar och grupper.
På vår agenda står bland annat:
- att skapa förutsättningar för empowerment och bättre livskvalitet för personer som har sällsynta diagnoser
- att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem
- att verka för att även de små handikappgrupperna ska kunna göra sig hörda
- att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär
- att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls
På Sällsynta diagnosers hemsida finns en gedigen diagnosdatabas och en samlingsplats med community och forum. Där kan du träffa andra som själva har diagnoser, eller som av någon annan anledning är engagerade i ämnet. Välkommen till sallsyntadiagnoser.se!
Tidigare diagnoser
Kommentarer
Hej! kan nån hjälpa mig med adressen okända programet?
Jag har problem med händerna sen 2 år har gort många undersökningar men ingen hjälper.
Har ont hela tiden men mest på nätter,känner feber i händerna, sån nån stiker med kniv kan inte sova hela natten!
skulle bli jätte glad om nån hjälper mig.
mvh aferdita
jag undrar också hur kan jag få kontakt med Dr Stefan branth.jag uppskattar han och hans team mest för att Dr Stefan branth lyssnar noga och tar patienten problem på allvar och försöker hitta svaret och hjälpa dem som länge har lidit .
Det viktigaste av allt de går igenom olika provar och allternativa metoder.
jag vill veta också hur kan man anmäla sig för att vara i programmet.
tack för att ett bra program.
Av en tillfällighet såg jag detta program med Victor och insåg att även jag har detta problem, det har känts som jag alltid har värk överallt, men egentligen är det i bäckenet och är alltid trött, missade slutet, men finns det något botemedel.
Jag har varit långtidsjukskriven och de har gjort olika utredningar men jag har aldrig fått något entydigt svar mer än att det ligger på det psykiska planet. Jag lider av yrsel som jag har mer eller mindre dagligen, blir uttröttad väldigt fort, sedan 1 år tillbaka får jag feber rätt som det är, det började med en influensa som höll i sig ca. en månad, sedan dess har den som sagt kommit o gått, får upp till ca 38 grader ligger annars på lite under 37 i vanliga fall. Nu sedan 8 veckor magkramper/knip när jag äter något.De har kollat gallan och gjort en gastroscopi som var u.a. Känner att det här tär på mig, finns det någon hjälp att få? M.V.H. Anette
Jag känner igen dina symptom till 100%! För min del började det hela efter en
influensa i februari 2007, och jag har inte blivit av med besvären ännu.
Ytterligare symptom för min del är:
huvudvärk, illamående, feberkänsla även när jag inte har feber, kramp/ömhet i
vänster sida hjärta/lunga och svettningar.
Har genomgått gastroskopi, coloskopi, skiktröntgen, ultraljud av alla organ,
tester hos hematolog och hos endokrinolog, otaliga blodprov hos infektionsläkare,
men inga som helst resultat.
Mvh Anders
HEJ! Kvinna på 56 år, som är opererad för inflammerad galla år 1978, och klippta halsmandlar -1983
sen mådde bättre några år, sen fick jag en tarmsjukdom-1998 och fick då medicin tabl. för den, och det gick ganska bra några ytterligare år, tills år-2008 då jag fick giftstruma, överaktiv sköldkörtel, och fick då Jodbehandling en gång, sen efter några veckor, kände fick jag värk i lårmusklerna, och överarmarna, och i samband med sköldkörteln, så har jag varit trött, orkeslös, värk i hela kroppen, orolig, svårt att sova, torr hud, yrsel, trasiga naglar, depprimerad, dimsyn.mm så jag skulle vilja ha hjälp för att komma till en specialist, har varit till läkare en del, men får ej rätt hjälp......ingen vill riktigt kolla upp riktigt till dom hittar vad det är för fel..? Skulle vilja få hjälp hos Dr Stefan Brandt, och hur man kan få kontakt med honom..?? Orkar inte må så här längre....för jag orkar ingenting om dagarna, är helt orkeslös, trött, yrsel, tappat lusten att leva.mm
jag undrar också om hur man får kontakt med stefan branth! ungefär vid 6 års åldern började jag få yrsel. nu e jag 16 år och sen tre år tillbaka har jag haft det konstant. nu har jag lärt mig att leva med den. men den har ju verkligen förstört livet, för jag kan inte göra allt som alla andra. jag har vart hos många olika läkare som hittar inget, kollat balanssinnet men inget fel på detta. det tar på min koncentrationsförmåga då jag nästan alltid måste röra på mig i skolan, lite pinsamt med. när man har vart hos läkarna har de ju sagt att va bra vi hitta inget, men jag skulle hellre vilja höra vi vet vad de e liksom, så man kan göra något åt det.
hoppas på att tillslut kunna veta å känna hur det är att leva i en värd som står still.
Jag tycker att det vore intressant om man kunde göra ett uppföljningsprogram med de personer, som har fått diagnoser. Det vore intressant att se hur det har gått för dem något år senare.
Hälsningar Margareta Lindau
Hej!
Hörde om ert program med mystiska muskelsmärtor. Jag har haft liknande problem.
Eftersom Viktor har sömnsvårigheter förmodar jag att han använder sömnmedel och det kan vara orsaken till muskelsmärtorna.
jag hade sömnproblem och fick läkaren att skriva ut Stil Nox. någon vecka efter att jag börjat med tabletterna fick jag ont under ena foten, efter någon vecka flyttade värkan till ett knä och sedan upp i höften, Dår blev det riktigt besvärligt för jag fortsatte med gymnastik och det blev en skada i höften som tog flera månader att läka. Jag kopplade inte ihop dessa besvär med sömntabletterna, men när jag sov bättre slutade jag med tabletterna och besvären försvann. några månader senare började sömnbesvären igen, jag tog några tabletter och fick problem med knäna.
För min del är det klart att mina problem hängde ihop med sömntabletterna.
Sluta med sömntabletter
Ragnar
hej Stefan jag undrar om jag får din addressen för okänd diagnos . jag har jätte problem min mage så jag undrar om du kan hjälpa mig detta .jag väntar på ditt svar mvh anna-lena
Hej!
Jag undrar om det kommer fler avsnitt av diagnos okänd? Om det gör det ska jag skriva om min pappa som har kronisk värk i fötterna. Han har haft det i ca 3 år nu och ingenting hjälper.. Idrott som är hans stora glädje i livet har han fått lägga ned då han får stark smärta i fötterna flera veckor i sträck.
Min högsta önskan är att pappa kan få en diagnos och ev. en behandling som lindrar symtomen.
/Sandra
Det viktor diagnostiserades med kallas på svenska prostatit.
"Den kroniska prostatiten kan delas in i två grupper. Kronisk bakteriell prostatit, där bakterier är orsaken, och kronisk bäckenbottensmärta då orsaken inte är bakterier. Kronisk bäckenbottensmärta är inte någon egentlig inflammation i prostatan. Istället tror man att det är ett kroniskt smärttillstånd som beror på värk från muskulaturen i bäckenbotten"
Sök på netdoktor.se så kan du hitta svaret och vart du kan vända dit för att få det utrett Lars.
Synd att man inte säger detta i programmet och inte lägger länkar till informationen som man lovar.
Hoppet för oss med okända diagnoser står tydligen bara till programmet... Läkarna jobbar på Uppsala sjukhus i vanliga fall, men inte som detta team.
Vi får söka till "nästa" säsong och hoppas komma med. Primärsjukvården är ju som bekant inte mycket att ha i Sverige.
Jag undrar hur man får kontakt med Stefan Branth och vad det kostar att bli undersökt. Har själv två konstaterade sjukdomar, men för några år sedan så slutade jag tåla i stort sett all mat som jag åt. Jag får diarré av i princip allt, så förutom nästan all mat, även tandkräm och hudkräm. Har varit och undersökt mig, men alla värden är så bra, så då finns det ingenting att utreda tycker läkaren. Jag vill ju inget annat än att få reda på vad det är som gör att jag knappt tål någonting, och förhoppningsvis kan göra något åt det.
jag har en morbror med exakt samma symptom som dig och han fick efter flera år konstaterat glutenintillerans och laktos även mjölkproteinerna. Han genomgick flera provtagningar utan anmärkning men sedan man skickat ett stort blodprov utomlands
(väldigt kostsamt så det var väl därför man drog på detta in i det längsta)
Så fick han bekräftat dessa och då fick han även göra någon kontroll där man upptäckte att tarmludden i stort saknades på grund av glutenintolleransen. Idag äter han glutenfritt och laktosfritt har för det mesta bra dagar men även perioder då han är sämre men en helt ny människa
Jag tror att det är mååånga som skulle vilja få samma hjälp som de i programmet fick, men det är nog svårt! Just Stefan Branth jobbar ju som överläkare på Uppsala Akademiska sjukhus normalt o till detta program har det väl skapats ett specialteam, men skulle inte tro att de jobbar så här i normala fall...
Tror nog att många jagar Stefan som sagt, men jag skulle prova via ovanstående, eller där de spelade in allt dvs Läkarhuset Odenplan/Adxto.
Alla resurser de hade i programmet kostar ju enorma summor o är nog inte för "vem som helst" utan TV3 stod bakom, men vad vet jag.
Prova att kontakta Scandlab, www.scandlab.com
Hej!
har sett de sista fyra programmen och i Victors fall kan jag relatera till att jag har hemska muskelsmärtor och lider av vad jag kallar akut trötthet som för övrigt kan komma som ett slag i nacken.
Jag har försökt tala med min läkare och jag har varit hos privatläkare men ingen tycks ta mitt problem på allvar. Jag har även problem med magen med uppsvälldhet och har opererats för gallsten -07.
Var kan jag hänvända mig för att få den grundiga undersökningenjag tycks behöva?
Jag känner stor hopplöshet för att någosin få löst detta mysterium.
Skulle bara vilja komma tillbaka till den pigga, smärtfria och aktiva Therése jag en gång var innan allt detta började så smått under graviditeten -02.
Kan ni ge ett tips på var jag kan hänvända mig för att få hjälp?
Mvh
En ganska uppgiven men ändå kämpande
Therése
Om du bor i stockholmsområdet kan försöka att vända dej till Hägerstens läkarmotttagning som utför Hälsokontroller.Hemsidan är www.hlm.se,08-6452057 Må-Fre 08.00-17.00 Samarbete finns med Stockholms läns landsting.Ligger på Örnsbergsvägen 4 i Hägersten.Du kan göra ett försök i alla fall och se för muskelvärk kan ha så många orsaker.Och ge inte upp tills du hittar en läkare som aktivt lyssnar på dej det är du som känner dej bäst.Mvh Anders
Har exakt samma problem som Viktor men tyvärr kommer jag jag inte till dessa experter som utreder
mina sjukdomar jag bor i en liten håla som heter Vaggeryd
Förstår inte hur någon som mår så bra som han gjorde klagar, han kunde ju för fan ha ett liv, har inte jag kunnat på 15 år. är 33.
Har just sett programmet med Victors diagnos och inser att det är en exakt kopia av min 20 åriga sons sjukdomsbesvär.
Har har tränat på elitnivå fär 3 år sedan, Tänkte göra comeback igen för c:a ett halvår sedan.
men har tvingats sluta efter 4 månader p.g.av besvären,
Söker med ljus och lykta efter vart man ska ta kontakt någonstans, hittar ej sjukdomen på www.okandasjukdommar.se
Hjälp: Vart tar vi oss vidare för att han ska få proffisonell hjälp?
/Lasse
Sök på
www.prostataforum.se
www.praktiskmedicin.com
Kanske kontakta en privatpraktiserande urolog?
Skriv ny kommentar