Sofias diagnos - 18/3

Till Anders Hedman:

Jag lider av extrem Adrenal Fatigue och vill bara tillägga att tillståndet orsakar även ryggbesvär (jag har ont i binjurarna) och antar att de är inflammerade.

MVH

Hoppas Sofia hittar boken "What your doctor may not tell you about Fibromialgia" en bok som beskriver mycket om vad Fibro också handlar om, som matsmältningsproblem, magproblem, hudproblem, depression, och trötthet.

Hoppas hon mår bättre idag!
Kram på dig Sofia

Även jag har exakt samma symptom som Sofia förutom några till samt diabetes typ 1. Ett Tips för er som söker efter hjälp dessa symptom: Läs boken "Hypothyroidism" av Mark Starr. Där står också om nedsatt binjurefx som ngn nämnde i tidigare inlägg. Ett annat tips är att också sluta äta kolhydrater då de orsakar sk IBS. (Se t ex på www.kolhydrater.ifokus.se).
Intressant program.

Lycka till alla!

Hej Jag såg reprisen av Diagnos Okänd(Sofias Diagnos). Vilket intressant program. Nu undrar jag vilken behandling , eventuella mediciner, kosttillskott hon fick. Eftersom jag i stort sett har identiska problem har jag också kollat upp IGA-Brist. Frågan är den om man genom ett prov kan se om man har någon immunbristsjukdom,eller krävs det flera olika prover. Om man dessutom tror att man är känslig mot gluten, hur kollar man det. Kan det vara svårt att upptäcka glutenintollerans. Om man vill komma till en specialistenhet för Fibromyalgi hur gör man då? /MVH Eva

Hej
känner också igen mig i Sofias berättelse, har varit runt hos läkare i tolv år och är bara 27. Håller med om att det känns som kroppen kämpar emot en hela tiden. Alla läkare säger att det är Fibromyalgi, men de vill inte sätta diagnosen för jag är så ung och det kommer bara hindra mig. Men man är ju redan hindrad p.g.a. värken! Kände även igen mig i Sandras berättelse idag 8/4 värk i lederna ända ut i smålederna...Har varit hos reumatolog, kan de ha missat SLE? Ska bli skickad till neurolog...börjar bli trött på att skickas runt, men vad ska man göra när man även är trött ständig värk, kramp och migränliknande huvudvärk som däckar en i flera dagar och dessutom febertoppar?
Skönt att skriva av sig.

Mvh/ En som ska fortsätta

Vill gärna veta allt om fibromyalgi o ibs(som jag f ö sjäälv också lider av samt fått diagnosen...)Vad får ni för behandlingar???MVH Milla

Hej!
Tack för ett bra program.
Vet ni någon hudklinik som man kan gå till för att få hjälp. Har både IBS och är atopisk och har emellanåt stora problem med torr hud. Som det är nu så kliar det väldigt mycket vid insidan av låren, ljumskarna. Oavsett hur mycket salva jag än har på så torkar det ut. Bor i Mariestad och är tacksam för tips om någon bra hudklinik. Måste man ha remiss dit eller är det bara att höra av sig?

Mvh: Ulrika Falk

Har i dag sett reprisen på "diagnos okänd" och blev väldigt berörd! Sofias diagnos 18/3 stämmer mer än väl in på mina symton
jag haft i mer än fyrtio år. Fibromyalgin är konstaterad samt svår IBS av läkare under årens lopp, men någon
direkt hjälp har jag inte fått.
Blev väldigt tagen när Sofia berättade hur hennes liv var. Jag kan inte bestämma från ena dagen till den
andra vad jag kan göra samt några resor är helt uteslutna. Fick ett positivt erkännande i fjol vår att
jag inte hade någon livskvalitet av min mag- o tarmläkare!
Min högsta önskan i dag är att få ett drägligare liv !!
Sen har jag även glaukom och nedsatt hörsel.
Önskar några friskare och lyckligare år framöver.

// Margareta

Såg också kommentarerna på www.wellnes.se "När skall läkarna uppdatera sina kunskaper". Gå in där, det verkar vara flera som skulle bli hjälpta av att få rätt information.

hej någon som vet va detta kan vara ... 1månad sen fick ja uppsvullen lymfköttel på höger sidan under kinden mot halsen. för 8dagar sen blev ja sjuk igen ja fick ont i ryggen där njurarna sitter och dagen efter spydde jag 2ggr alltså inte magsjuka . sedan blev smärtorna i ryggen värre hade inte anstränkt mej.. mådde dåligt i 2dagar sedan trode ja att ja blivit frisk så ja tog av mej kläderna o la mej ner i sänken då börjar ja kocka i pannan o kinderna. nån minut efter ploppa de upp prickar under ögonen ner mot kindbenet. ja doppa huvve i en tunna kallt vatten o domna bort helt 1min senare va ja uppe i samma värme..o började yra runt o typ svimma:S så ja gick ut 10min o vänta på skjuts till farsan när ja kmr till farsan e jag inte lika varm men utslagen (prickarna) är kvar o helt röd men ändå visade tempen 36,9 grader och de kändes som 39-40 grader.. jag är varm men inte lika varm i nåra dagar ...men sen känner ja mej bra så ja äter mat innan ja beger mej ut ..såå ja går ner till garaget o ja känner mej hungrig igen efter 30min.. och när ja känner de så börjar ja gå hem igen och då känner ja att händerna känns konstigt och även fötterna som att ja domnar bort o ja hlr på o svimma.. men iallefall så klarar ja mej hem slänger i mej skit mkt mat o blir varm igen o tvär somnar... ja gick o gjorde pissprover och blodprov på allt möjligt Socker värden o njurinfektions prov. men allt är som de ska::S och ja åker hem igen o e fortfarande varm o lite små yr i huvve.. åker tillbaka till sjukhuset dagen efter för mina prickar o röda utslag e fortfarande kvar.... men nu börjar dom försvinna mer o mer .. men de ja undrar är kan de va nån sjukdom som visar uppp symptom i ca 8dagar o sedan försinner men att ändå sjukdommen/virus lever kvar i kroppen?? mvh ...hoppas nån vet

Såg inte programmet, men jag läste en krönika där medicinjournalisten stilla undrade om inte läkarna missat något här - nämligen sköldkörteln. Läs gärna min blogg på Expressen i ämnet http://blogg.expressen.se/skoldpaddor/

Hej jag har har en liten knöl vid naven undrar vad det är?
Är det nån som vet va det är ??

Hej !!
Har själv fått diagnosen fibromyalgi och IBS.
Jag undrar vad Sofia fick för behandlingar ev. medicinering ???
MVH Annette

Underbart att ni tog upp en diagnos som fortfarande inte kan accepteras av så många personer. Drabbade som friska- Har haft diagnosen sen 70-talet men fick inte begreftat förrän 1998 på uAS. Har fortfarande träffat personer som inte kan förtså att en människa som ser så frisk och fräsch ut kan vara sjuk. Något som är viktigt är att familjen vet vad det handlar om och att man inte skäms. Jag vet att jag har jobbat för mycket. visst jag kan göra det och det, tyvärr har jag fortfarande problem med att säga nej min man påpekar detta nästan varje vecka. Vi uppsala har en underbar fibromyalgiförening där vi även har vattengymnastik. Hoppas att läkarkonsten någon gång kan hitta ett rent hjälpmedel (medicin) utan alltför mycket biverkningar. Annars skulle det vara bra att myndigheterna inte stressar på med sjukskrivningsstopp, och annat otyg.

Hälsningar

Elisabeth

Hejsan!

Ett underbart och jättebra program.

Tänker utmana Er på alla mina sjukdomar, vill om tillfälle ges att ni tittar in i min sjukjournal, vill ej vara med i tv men behöver er proffsiga hjälp. Sänder ett brev på annat sätt.

Med vänlig hälsning

Eva Forsén Visby

Jag skulle vilja veta hur man går tillväga för att få veta om man behöver den vitaminen, har både fibromyalgi och ibs.

Tack på förhand

jeanette

Min flickvän har i femton år lidit av liknande problem som Sofia. Ingen läkare har kunnat hjälpa henne. Efter intensivt surfande hittade vi en amerikansk diagnos som stämmer till 100%. Varenda symptom (utom ryggproblemen) passar in även på Sofia. Diagnosen heter Adrenal Fatigue. Läs mer om den på http://www.adrenalfatigue.org/ . James Wilson som driver hemsidan har dessutom skrivit en bok om Adrenal Fatigue. Sofias behov av att att äta godis och läsk kan förklaras av att hon har hypoglykemi som är en följdsjukdom av Adrenal Fatigue. Andra följdsjukdomar är fibromyalgi, kronisk trötthet, depression, ångest och IBS. Adrenal Fatigue beror på en obalans i binjurarna och den är behandlingsbar och de flesta blir helt återställda.

Hur kan ni skriva att fibromyalgi är en mjukdelsreumatism när WHO ändrade detta 1/1-2006 till en fristående diagnos.
Sveriges Fibromyalgiförbund bildades för över 10 år sedan och har i dag 52 medlemsföreningar och närmare 5,000 medlemmar.

Vid förfrågan kontakta mig 031-41 44 10 0735-21 21 10
Gun Alm ordförande Sveriges Fibromyalgiförbund gun.alm@fibromyalgi.se www.fibromyalgi.se

HEJ ALLA FIBROMYALIKER VI HAR ETT EGET FÖRBUND I GÖTEBORG

vÅRT HUVUDFÖRBUND ÄR SFF
SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND
JORDHYTTEGATAN 11 41473 GÖTEBORG
TELEFON/FAX 031-414411
E-POST: sff.@fibromyalgi.se

jag har tidigare skickat in ett inlägg om detta pogram men det har inte kommit upp...
fibromyalgi är inte en reumatisk sjukdom så jag förstår inte varför ni har satt upp reumatikernas hemsida när det finns SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND!!!!!!fibromyalgi har en egen diagnos kod!!

mvh fibromyalgi en sjukdom som inte syns men som känns

Har i dag sett reprisen på "diagnos okänd" och blev väldigt berörd! Sofias diagnos 18/3 stämmer mer än väl in på mina symton
väl in på mina symton jag haft i mer än fyrtio år. Fibromyalgin är konstaterad samt svår IBS av läkare under åren lopp, men någon
under årens lopp, men någon direkt hjälp har jag inte fått.
Blev väldigt tagen när Sofia berättade hur hennes liv var. Jag kan inte bestämma från ena dagen till den
andra vad jag kan göra samt några resor är helt uteslutna. Fick ett positivt erkännande i fjol vår att
jag inte hade någon livskvalitet av min mag- o tarmläkare!
Min högsta önskan i dag är att få ett drägligare liv !!
Sen har jag även glaukom och nedsatt hörsel!
Önskar några friskare och lyckligare år framöver.

// Margareta

Såg reprisen av Diagnos okänd som handlade om Sofia.
Nu undrar jag kan dom på VC ta ett prov för att se om man har IGA-brist.
Vore tacksam för ett svar om vart man tar det provet!

Många av Sofias symptom e samma som jag har Fibro, IBS bla

Undrar över vilka behandlingar Sofia har fått efter att ha fått alla dessa diagnoser?

Hälsn. Ingrid

Undrar över vilken behandling Sofia har fått efter diagnoserna :fibromyalgi, IBS, glutenintollerans och IGA-brist.
Mvh: Ingrid

Jag har diagnosen fibromyalgi, men läkarna här i Värmland vet inte hur man behandlar? Vart kan jag vända mig? Vad har jag rätt att kräva av min läkare?

Hej. Jag satt och såg på programmet idag. Sofia skulle kunna vara jag, med skillnaden att jag inte är glutenintolerant utan har problem med mjölkprotein istället. Jag har haft min diagnos i ca 4 år och vill bara hälsa henne att det blir bättre med tiden. I mitt fall har jag haft förmånen att hitta en läkare som verkligen förstår mig och mina problem. Kämpa på.
Mvh Monika

Hejsan!

Är väldigt intresserad av att veta hur det gått för Sofia nu några månader senare.

Vad jag läst så finns det ingen evidensbaserad behandling för Fibromyalgi samt att de blir sämmre av fysisk aktivitet (www.fibromyalgi.se) med mera.

/Mvh Martin

Det irriterade mig att doktor Stefan envisades med att säga att IBS är det samma som irriterad tjocktarm, när besvären kan sitta i vilken del som helst i mag- tarmkanalen.