Pontus diagnos - 1/4
Superficiell sideros i lillhjärna/hjärnstam
(Järnutfällning i lillhjärnans och hjärnstammens ytliga vävnad) Uppkommit av oklar anledning i samband med det operativa ingreppet och då antagliga mindre blödningar som sedan i efterförloppet långsamt utvecklats till detta tillstånd
Subarachiodinalcysta i ryggmärgskanalen i nivån bröstryggen Okänt varför denna uppkommit
Testosteronbristen orsakades av tidigare given strålning. Luktsinnesförlusten är orsakad av cellgifts (cytostatika) behandlingen
De sistnämnda problemen uppkom tidgare och i mer anslutning till behandlingen vid 14 års åldern.
Hej
Jag har haft symtom under många år samt jag har fått springa på massor av undersökningar men nu har jag blivit värre balansen,synen,minnet m.m Jag är arbetsökande men sedan förra veckan är jag sjukskriven. Nu ska man kämpa med försäkringskassan men jag har en diagnos och då får de bara hjälpa en eller hur? Jag har ett bra läkare utlåtande. Maila till mig ni som vill.
Ha det bra med allt
Mvh
Helene
Vårdcentralen suger, gör inte ett piss
Hej.
Måste bara få försvara Ponuts lite här mot viss kritik. Faktan är att dagens sjukvård suger. Jag vet många många människor som får springa flera år till läkare utan att få nån som helst hjälp.
Jag är en av dom, har sprunigt 10 år strax, har fläckar på lungorna, avvikande på EKG, muskel atrofi (muskelförtningar) fibromyalgi, ont i hela kroppen, ser dåligt, dåligt närminne, vaggar när jag går, en mann med rulator kan gå om mig om jag ör dålig en dag, jag har en 8 sidors staplat papper med alla symtom jag dras med. Har tävlat i friidrott, basket och ridit 12 år tills allt bara sa stopp. Jag går på minst 2-3 undersökningar/behandlingar i veckan sen 2 år tillbaka. Äter en hel sjö med mediciner och blir bara sämre, benen funkar inte som dom ska, får fatugier titt som tät, ingen ting i min kropp fungerar som det ska längre men ändå har jag inte fått en ordentlig diagnos som svarar varför jag får fläckar på lungorna eller har infektikoner var och varannan månad eller varför musklerna förtinar....Det är som att nånting äter på mig, men ingen kan säga vad eller varför. SÅ ja man kan ha enorma problem utan att få nån hjälp alls, man blir bollad från den ena till den andra, och trots att man försöker gå och få hjälp så får man det inte, man blir kallad både det ena och den andra. Och när en läkare inte hittar problemen så skickar dom en vidare till nästa men ingen man kommer till lyssnar egentligen på vad man säger. Jag har skrivit långa notater (15sidor under flera veckor) om hur jag mår och symtomer men ingen diagnos fortfarande. Och jag duger inte att vara sjukskriven 100% för jag har ingen fast diagnos men arbetsförmedligen vill heller inte ha mig där eller att jag ska stämpla för jag ska absolut inte jobba, så här lever många i Sverige idag. Man får inte hjälp, fast man försöker. Vi är många som Pontus så jag tror knappast att det var ett aprilskämt, då tycker jag heller att det fanns andra i dessa avsnitt som var mer ett aprilskämt.
Sluta vara elak med folk bara för att man är sjuk, det finns dom som är allvarligt sjuka fast man inte syns och det är SÅ OFTA läkarna missar det för att dom är så himla stressade.
Pontus var värd denna hjälp och ni borde vara glad istället att det finns dom som vill hjälpa såna som är sjuka och inte fått det hjälp dom är värd....track på Sveriges läkare istället som inte gör sina jobb. (Inte du alla men en del av dom)
Nä nu klara inte mina händer skriva mer.
Ha det fint och lycka till Pontus och Josefin och alla ni andra som har det tufft med hälsan.
Jag är imponerad att ni tog det så fruktansvärt bra allt, ni är starka och ni förtjänar det bästa.
Mvh Susanne
Hej Susanne. Det låter som dina symptom är borrelia. Har liknande symptom och har också åkt fram och tillbaka till olika läkare, de hittat inget. Ett enkelt borrelia prov i sverige är helt värdelöst så skicka ett prov till tyskland för att se om du också lider av det, det fick jag göra, åkte även dit för att få behandling för långtidbehandling får man inte här. Gå in på borreliaföreningens hemsida där kan dom hjälpa dig.
Hej Susanne... Jag lider med dig, men för att ta sjukvården i försvar, läkarna är inga mirakelmänniskor som så fort man vänder sig till dem så förväntar man sig att de ska veta allt. Men så är det tyvärr inte, de gör så gott det kan. Jag själv jobbar inet inom sjukvården men jag har erfarenhet av lång väntan men till sist hittade de felet på mig. Men under de år jag levde under ovisshet, försökte läkarna göra allt det kunde. Visst finns det läkare som inte bryr sig men dem är nog inte många. Tråkigt att höra att du tycker den svenska vården är värdelös... Men som sagt jag lider med dig och jag hoppas att de snart hittar vad felet är men glöm inte att läkarna är inte mer än människor, dem kan inte alltid ha lösningarna så fort vi kommer...
All lycka till dig!
Mvh Theresa
Hej Pontus.
Vill bara sälla mig till skaran som tycker att du verkar vara en helt fantastisk person!
Hoppas du får en behandling som gör att du får leva ett långt och lyckligt liv.
Varma hälsningar
Petra
Har missat programmet om Pontus, det har tydligen handlat om Von hippel om jag förstått det hela rätt. Både min sambo och dotter har denna sjukdom.
Hej!
Har inte sett programmet men jag har läst några av inläggen som skrivits. Blev förvånad över en
kommentar som tar upp det här med att få barn när man har von Hippels. Jag tycker inte att det var
någonting att ta upp när jag blev gravid med mitt första barn.
Har själv denna som ni beskriver "extremt ovanliga" sjukdom och fick diagnosen när jag va ca 10 år.
Opererades 2001 för en tumör i lillhjärnan. Har även en i bukspottskörteln som kanske kommer
att opereras bort..eller inte..
Jag tycker inte alls att det är några problem med att leva med denna sjukdom. det är ingenting som jag
tänker på. Jag vet att jag kommer att ha den hela livet, men att gå och tänka på den gör jag i princip
aldrig.
Det va alltså inga diskussioner om jag skulle få barn. Får min son sjukdomen så får han. Han ska se att
det går att leva med den..
Nu väntar jag även vårt andra barn och ser inga problem med detta.
Är för övrigt 23 år.
Hej
De problem som jag har idag med balansen, ögonen hörseln osv är något som har utvecklats
under de senaste åren och inget som kom pang på för fem år sedan. Anledningen till att jag sökte till
programmet var att jag under hela den här tiden (och även långt innan) varit i kontakt med sjukvården
för att få några svar på varför de här sakerna händer, varför de kommer nu, och vad man kan göra åt
dem. Att det kan ses som ett dåligt aprilskämt kan man nog tycka … när saker blivit ”utredda” har det
handlat om snabba konstateranden (och behandling när det gäller testosteronet och hörapparaterna
eller prisma glasögon) sen har det mer eller mindre släppts. Jag har flyttat till ett annat landsting…
eller utomlands…. Det har blivit någon annans problem . Det kan vara rätt tufft att måste ”strida” för
att komma fram men jag har lärt mig mycket ”under resans gång” och lär mig fortfarande mycket på
grund av jag bara delvis fått hjälp inom sjukvården som hjälpt mig kommit dit jag är idag. Jag har
”forskat” själv och använt mig av olika andra metoder för att bygga min hälsa som har och det är
anledningen till att jag mår så bra som jag mår idag ”trots allt” om man så säger. :-)
mvh
"diagnos Pontus"
Kommer programmet att sändas någon mer gång,
Programmet handlar inte om von hippels syndrom, det har bara tagits upp i kommentarerna av en tittare. Avsnittet går dock att se här på hemsidan, gå in på tv3 play. Pontus diagnos går att läsa om högst upp på denna sida.
Såg reprisen av programmet om Pontus och fick en del frågor i mitt huvud. Min 39-årige make har fått samma extremt ovanliga diagnos för ca fem år sedan. Hur många är det runt om i Sverige som har fått samma diagnos? Vad händer efter att de har fått diagnos? Får de någon stöttning eller förslag på behandlingar? Vem har ansvaret för att något görs? Min man har testat cortisonbehandling men den avbröts då de inte tyckte att den gav förväntad effekt. Finns det något mer att göra? Vi känner oss hopplöst utelämnade och ensamma - ingen verkar ta ansvar. Diagnos - ja!Mn sen då... Kommer någon uppföljning på fallet Pontus?
Vår son på 9 år fick en godartad men mycket ovanlig tumör på lilla hjärnan ("rosettbildande glioneuronal tumör i fjärde ventrikeln") i januari och sjukdomsförloppet var snabbt och dramatiskt. Operationen blev lyckad, men läkaren sa att det var i sista stund eftersom tumören tryckte på hjärnstammen, bl a. Tillfrisknandet har gått över förväntan och han har inte mycket problem med balansen och muskelstyrkan, troligtvis tack vare hans låga ålder. Eftersom man inte vet så mycket om just denna tumören, kan man inte säga något om eventuellt återinsjuknande och kommande besvär. Därför blev jag rädd när jag såg programmet, då Pontus opererats som tonåring för en liknande tumör och hans nuvarande symptom delvis berodde på detta ingreppet.
Är det någon som vet något just om denna ovanliga tumör är jag tacksam för lite information.
När jag såg programmet om Pontus blev jag mycket rörd. Vilka kämpar de är Pontus och hans sambo!
MVH / Susanne
Hejsan.Jag ät gift med en man på 39 år som fick denna "extremt ovanliga diagnos" för 5 år sen. Undrar hur många personer i Sverige som idag har fått diagnosen? Då, för 5 år sen var det ca 100 i hela världen. Finns det idag mer information om sjukdomen att läsa på svenska. Endast hittat engelska artiklar som då oftast beskriver hur diagnosen ställs.
Vad kommer nu att hända med pontus? I programmet pratas om behandling och expertis som ska kontakats. Vilken behandling kan vara aktuell och var finns expertis?? Vilket stöd/behandling kommer/har han fått efter det diagnosen ställts?
Programmet lämnar alldeles för många frågor efter sig. Hur kommer dom att följas upp?
Med vänliga hälsningar
Isabella Karlsson
Ja...visste faktiskt inte den 1/4 om detta avsnitt ang. Pontus var ett uselt aprilskämt eller sanning. Hur kan en person med den sjukdomsbakgrund han har och de uppenbara och svåra symptom som han lidit av i fem!!!! år inte kunnat utredas tidigare. Har han själv faktiskt inte haft orken att ta tag i problemen, jag själv skulle varit livrädd och försökt ta kontakt med flera läkare, söka hjälp utomlands eller vad som helst. Eller har det begåtts tjänstefel i utredningen av hans sjukdom. Symptomen är ju hur uppenbara som helst och varenda utbildad läkare måste inse att det inte är frågan om förkylning eller migrän eller dylikt. Hur kan detta ha passerat i den svenska sjukvården, detta avsnitt var faktiskt inte trovärdigt alls, tedde sig som helt osannolikt.
Mia
Hej,
Jag önskar bara att du har i åtanke att detta är ett tvprogram på 40 min. vilket innebär att alla fakta
av förklariga skäl inte kommer med. Det finns naturligtvis ett intresse att göra bra tv, detta är det pris som jag och pontus tog beslutet att vi var villiga att betala. Vad gäller alla de vändor som varit de senaste 6 åren med sjukvården så skulle de ta allt för lång tid att redovisa, men jag kan försäkra dig om att pontus inte på någotvis varit passiv i detta han har gjort allt han kunnat för att någon ska ta detta på allvar och inte nonchalera hans tillstånd, men jag kan informera om att umeå univeritietssjukhus, sahlgrenska i gbg, Västerås sjukhus, en seneffektsklinik i Lund, alla brustit i åtangande att följa upp och reda ut detta fall, så ja, tjänstefel kan du nog hitta många i detta fall,
tyvärr orkar sällan den sjuka eller dess familj driva sånna fall då man är mitt uppe i en svår sjukdom. Sjukvården själv erkänner sällan sina misstag. Symptomen är uppebara men svaret man får är att
- du har en hjärnskada, du ska vara glad att du överlevde din hjärntumör. Har man överlevt en dödlig sjukdom har man få rättigheter kvar, i sånt fall har sjukvården inget ansvar för följderna, de har gjort allt för att rädda ditt liv och då får man leva med konsekvenserna. Men vi har uppenbarligen inte gett upp eftersom symptomen blivit fler med åren, och detta program var något av ett sista halmstrå för att försöka få svar på alla frågor.
Det är ganska lätt att som utomstående snabbt dömma och ha åsikter, jag kan bara hoppas att du själv aldrig behöver hamna i denna sits.
Sen kan jag bara beklaga att du inte fann avsnittet trovärdigt, det är högst trovärdigt för Pontus och mig, det är vår verklighet. Och även vi läser på denna sida...
/ Josefin
Såg inte avsnittet själv utan väntar på reprisen. Jag är gift och har två barn med en 39-årig man som hade ungefär samma symptom som Pontus och han fick precis samma "extremt ovanliga" diagnos för ungefär fem år sedan.
Nu är jag nyfiken på hur många diagnostiserade det finns runt om i landet, och vad har hänt sedan dessa fick sin diagnos? Hos oss händer inte mycket, och då menar jag i kontakten med sjukvården - vi känner oss ensamma i ett vakumliknande tillstånd. Diagnos? Ja! Men sedan, vad händer då? Kan ni inte följa upp Pontus fall och berätta hur det går?
Har inte hunnit se programmet själv ännu, men har haft anhöriga som sett det och berättat om Pontus. Jag har själv en 39 årig make som har fått samma "extremt ovanliga" diagnos för fem år sedan. Hans symptom är mycket lika de som beskrevs i programmet, med några få undantag. Frågan är, hur många i Sverige har fått samma diagnos? Finns det någon statistik? All information om sjukdomen står skriven på engelska så det är det enda vi kunnat läsa på nätet. När någon får diagnosen, liksom Pontus - vad händer sedan? Får de någon uppföljning? Har någon ansvar att följa det, hjälpa till? Kan ni inte följa upp hur det går för Pontus, vad som har hänt efter diagnosen?
Vi känner oss själva som i ett ensamt vakum: Diagnos - ja! Men sedan då?
Har inte hunnit se programmet men min 39-årige man har fått samma diagnos för snart 5 år sedan.
Det jag har hunnit höra av anhöriga som sett avsnittet stämmer det mycket väl in på min mans symptom, men med lite variation.
Skulle vara intresant att ta del av vad som hänt med Pontus efter diagnosen. Finns det någon hjälp att få? Finns det många i Sverige med samma diagnos? Vi fick också bara beskedet att det är extremt ovanligt. Hur behandlas dessa personer i så fall runt om i Sverige?
Vi lever i ett stilla vakum där inget händer och ingen verkar ha något ansvar!
Kan ni göra en uppföljning?
Hej alla!
Jag och Josefin har fått en massa respons efter tv programmet vilket känns fantastiskt!
Så också med hela grejen.. Jag blir tagen av att folk engagerar sig i andra och verkligen vill hjälpa eller känna med en annan människa.... Det behövs mer sånt i världen om ni frågar mig!! :-) Jag kände att jag ville skriva tillbaka lite... För det första "Hannah" Det är helt rätt.. Livet ÄR fantastiskt .. och framtiden är ALLTID ljus..( och om det inte verkar så ibland är det bara för att man råkar ha tagit på sig solglasögon!!) Mina ryggbesvär behandlar jag själv bland annat med en yoga typ som heter svaroopa yoga. Den är jättebra för att släppa på spännigarna i ryggen och jag brukar alltid börja dagen med det.. vissa övningar brukar jag även göra från och till under dagen.. enkelt och effektivt för att låta ryggen slappna av och sträcka ut lite.. sen har jag en BEMER matta hemma (magnetfältsterapi) som också hjälper till med muskelspänningar... ( om någon såg hur min häl hoppade under neurolog undersökningen är en intressant sak med BEMER mattan att när jag ligger på den kan jag göra det där testet utan några som helst problem ).. Om mign diagnos så har jag själv googlat på Superficial siderosis (jag har lärt mig säga det nu:) och fått fram en del (På engelska dock)
Sen ville jag säga det också att jag och Josefin inte tagit något direkt beslut att inte skaffa barn. Vi har bara inte haft något särskilt driv i att skaffa barn någon av oss. Jag tror att ha barn nog berikar en fantastisk mycket i livet ,sen har vi ju lite andra förutsättnigar än andra kanske och om det "pockar på" kommer det att krävas en del.. men hur det blir med det är någonting som framtiden kommer att visa.
Igen tack så mycket för att ni engagerar er och bryr er om
"diagnos Pontus")
Hej Pontus!
Våra/mina inlägg kom in så sent och eftersom inget hände kom alla jag skrev in... hm, konstigt!
Ingen som granskar detta?
Läs dem gärna och svara på det du vill/vet/kan.
MVH Isabella Karlsson, kalix, gift med Niklas karlsson, 39 år. Han är opererad för tumör på lillhjärnan i Umeå 1986, friskförklarad men med underliga symptom fr o m ca 1994. Diagnostiserad superficiell sideros (försvenskat) ca 2005 av läkare i Umeå. Testat cortison, men sedan inga fler förslag. Ingen verkar tycka att de har ansvar!
Hej Pontus
Har själv besvär och använder en magnetfälts matta (MCR) den är helt suverän med att få ryggen och nacke att släppa. (Citodon går också att använda för att lugna systemet)
Min gång blir klart förbättrad.
Jag en borrelia som inte behandlades tillräckligt i tid och det ger en hel mängd med konstiga symptom. Den har blivit kronisk och blossar upp då och då. Sedan har den givit skador(skador) både centralt och perifert.
Om man tittar lite vidare så kan man hitta hjälps och tips inom andra diagnoser.
Jag tränar neurologiskt enligt egen model och det hjälper.
Efter egen model eftersom det inte finns något vedertaget för borrelia.
Det finns dock ganska mycket som man kan göra.
Hej isabella, din man och jag måste nästan ha legat på samma avdelning Barn 3 efter vi opererades... (Anita och Gun britt jobbar kvar.. Erik forrestier forskar mest numera) all heder till de på barn 3 men efter jag låg där så har tyvärr fått lära mig att " ska man ha någonting gjort så får man göra det själv" sen är det bra att det finns läkare som Stefan och de andra som jag har fått träffa i programmet för de tar sig tid och bryr sig. Själv har jag en BEMER matta (magnet fälts terapi) som jag använder ( har minskat mina ryckningar i ben och ansikte än så länge men med mer tid så kan nog andra saker rätta till sig också "only time will tell" :-) Svaroopa yoga är mycket bra för att mjuka upp ryggen om den är stel.. när jag inte har fått hjälp inom den "sjuka vården" har jag letat utanför den och hittat mycket bra saker som hjälper man får vara öppen, prova och känna efter om det känns bra.. men det kan ju kosta på( Därför tycker jag att man borde införa ett "bot" avdrag där vi kan dra av på skatten för olika behandlingar som "rustar upp" vår kropp på samma sätt som vi med Rot avdrag kan göra avdrag för att rusta upp vårt hus-.
Hej,
Såg erat fall med Pontus.
Funderar ändå kring diagnosen.
Har ni kollat för genetiska markörer för,
von Hippel Lindaus sjukdom
Tycket att så många symtom visar att det kan vara det han lider av, och sjukdomshistorien med lillhjärnstumör, stämmer överäns, även hörselnedsättning och cystor i CNS.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/von+Hippel-Lindaus+sjukd...
Uttdrag därifrån:Sjukdomens svårighetsgrad skiljer sig mellan olika personer. Symtomen varierar mycket eftersom personer med sjukdomen utvecklar olika typer av tumörer som kan uppstå vid olika åldrar. Personer i samma familj kan få olika tumörtyper.
Bärare av sjukdomsanlaget utvecklar vanligen tecken på sjukdom vid 25-35 års ålder, men variationen är stor. Vissa kan få symtom redan tidigt i barndomen. Sjukdomstecken och symtom ökar med stigande ålder. Vid 50 års ålder har 95 procent av anlagsbärarna utvecklat något eller några symtom. Enstaka anlagsbärare uppnår hög ålder utan symtom, men trots detta kan röntgenundersökningar påvisa tumörer i olika organ. Vanligen måste anlagsbärare genomgå flera operationer och behandlingar under sin livstid.
Retinala hemangioblastom är godartade tumörer på ögats näthinna som drabbar minst 60 procent av anlagsbärarna. De kan utvecklas redan i småbarnsåldern, men det är vanligare att det sker senare. Ofta ger dessa tumörer inga symtom. Obehandlade kan de orsaka blödningar, näthinnesvullnad (ödem) och näthinneavlossning, vilket leder till synförlust inom en mindre eller större sektor av ögat. Utan behandling kan man därför bli blind på ett eller båda ögonen.
Hemangioblastom i centrala nervsystemet drabbar 60-80 procent av dem som har sjukdomen, och kan utvecklas från tioårsåldern eller senare i livet. Dessa kärltumörer är vanligen cystiska. De består av ett litet kärlnystan (den egentliga tumören) och en större cysta som innehåller vätska bildad av kärlnystanet. Mängden vätska kan öka, vilket leder till att tumören och cystan växer och trycker på omgivande nervvävnad. Trots att dessa tumörer är godartade utgör de därför en viktig riskfaktor.
Hemangioblastom i lillhjärnan kan ge upphov till koordinationsstörningar och yrsel, och till ökat tryck i hjärnan (intracerebralt tryck) med trötthet, slöhet, huvudvärk, kräkningar och sänkt medvetandegrad.
Hemangioblastom i hjärnstammen kan påverka specifika hjärnstamscentra eller bansystem och orsaka neurologiska symtom, till exempel olika förlamningstillstånd, känselstörning och sväljsvårigheter.
Hemangioblastom i ryggmärgen ger upphov till känselstörningar (stickningar, domning, minskad eller ökad känslighet) eller smärta i någon del av kroppen, svaghet eller förlamningar i armar eller ben, men kan också påverka funktioner som kontroll av urinblåsan.
Ibland inträffar plötsliga blödningar i hemangioblastom i lillhjärna, hjärnstam eller ryggmärg. Man får då nya neurologiska symtom. Ett vanligt symtom är akut påkommen svår huvudvärk och sjunkande medvetandegrad.
I innerörat kan personer med sjukdomen utveckla så kallad endolymphatic sac tumors (svensk översättning saknas), som kan orsaka hörselnedsättning, öronsus (tinnitus), balansstörning och ansiktsförlamning (facialispares), genom att tumören trycker på ansiktsnerven. Om tumörerna visar tecken på att förstöra omgivande benvävnad bör de opereras.
Om njurcancer utvecklas sker det vanligen i vuxen ålder. Risken tilltar med åren och nära hälften av anlagsbärarna kommer att drabbas under livet. Enstaka personer utvecklar njurcancer redan i tonåren. Njurcellscancer ger vanligen inga symtom i tidiga stadier av sjukdomen och måste därför diagnostiseras med röntgen eller ultraljudsundersökningar. Cystor i njurarna är vanliga, men de är godartade och behöver sällan opereras.
Binjuretumörer (feokromocytom) drabbar 10-20 procent av dem som har sjukdomen. Tumörerna frisätter stresshormonerna adrenalin och noradrenalin. I tidiga stadier ger tumörerna oftast inga symtom, men senare kan de orsaka blodtryckshöjning eller episoder med blodtryckshöjning, hjärtklappning, svettning och huvudvärk. Feokromocytom kan ibland utvecklas utanför binjurarna längs den så kallade sympatiska gränssträngen, eller i särskilda strukturer på halsen (glomulus caroticum), och kallas då paragangliom.
Personer med von Hippel-Lindaus sjukdom kan utveckla tumörer i den endokrina delen (Langerhanska öarna) av bukspottkörteln. Dessa tumörer producerar vanligen inte några hormoner, men om de får växa till större storlek blir de elakartade (maligna). Dessutom utvecklas ofta cystor i bukspottkörtelns exokrina del (som producerar enzymer för tarmkanalen). Cystorna är godartade och behöver sällan åtgärdas.
Ibland kan andra typer av tumörer förekomma vid von Hippel-Lindaus sjukdom. Dessa tumörer kan orsaka olika symtom eller ger inga symtom. Godartade tumörer i bitestiklarna (cystadenom) ger vanligen inga symtom, men anses kunna påverka fertiliteten. Liknande tumörer förekommer i de bindvävsband (ligamenta flava) som förankrar livmodern. Kärltumörer kan ibland uppkomma i lever, lungor och andra inre organ utan att orsaka symtom. Om de utvecklas i synnerven kan de dock orsaka blindhet, i hypofysen kan de ge hormonella störningar och om de utvecklas i urinblåsan kan de göra det svårt att tömma blåsan. I sällsynta fall producerar tumörer aktiva hormoner, exempelvis erythropoetin, som ökar bildningen av röda blodkroppar.
Sammantaget har personer med von Hippel-Lindaus sjukdom starkt ökad risk för allvarliga tumörsjukdomar och en för tidig död. De senaste åren har dock omhändertagandet av personer med von Hippel-Lindaus sjukdom förbättrats, och ansträngningar görs för att komplikationer ska upptäckas på ett tidigt stadium då de kan behandlas effektivt. Detta har avsevärt förbättrat prognosen för sjukdomen.
MVH
Jennie Norlèn
hej, blev mycket berörd av programmet den första i fjärde som stämmer väl in på symtomen jag har.opererades för hydrocefalus efter en hjärnhinneinflammation i slutet av 90-talet då en kanal täpps till i hjänan av ärrbildning.började jobba igen om än med lägre kapacitet. har lidit av minnessvårigheter balanssvårigheter och nu som grädde på moset cystiska förändringar på ryggraden som resulterat i värk.går på sjukgymmnastik för att få bukt med dessa problem. vad mer finns att göra ? M V H R. Agné
Hej! Ang. Pontus diagnos - 1/4
Jag önskar att jag kunde få prata med Pontus och hans tjej om hur det kan vara att ha sjukdomar eller handikapp och ändå välja att få barn. Jag förstår att det antagligen inte går att få kontakt med dem. Jag tycker bara att det är synd om rädsla för framtiden kanske är ett hinder för livets små underverk. Det är underbart att träffa någon som man älskar och som älskar en bortsett från allt, villkorslöst. Jag har själv flera sjukdomar, bl a en svårbehandlad epilepsi, men är gift och har tre barn. Sjukpensionär och småbarnsmamma. Livet är fantastiskt!
Tack!
MVH
Hannah
Hej!
Det skulle vara mer intressant om ni la ut en djupare beskrivning av diagnosen, eller hänvisa till någon adress för mer information. Det är inte alltid lätt att förstå eller hitta information om så pass ovanliga sjukdomar som i Pontus fall.
MVH
Johannes
Hej..
Efter att min sambo och jag sett programet om Pontus diagnos kände vi att vi ville önska Pontus all lycka i världen, för sådan god o positiv attityd skulle fler människor haft i denna värld, samt all heder åt läkarteamet som inte låter sig besegras...
Må lyckans gudinna le åt Dig och din sambo Pontus..
MVH
Rikard&Nina
Bra program.
Blev otroligt tagen över Pontus situation och mycket imponerad över hur stark han är.
Jag hoppas verkligen att han kan bli bättre och önskar honom all lycka.
Ja det var inte illa att hitta en sån avancerad diagnos... tänk om ni hade kunnat hjälpa fler...
Glad att ni hittade en diagnos till Pontus, vet själv hur det är när kroppen slutar fungera. Jag hoppas med hela mitt hjärta att kortisonen kommer att hjälpa. Sen undrade jag en sak är denna sjuk som en framskridande sjukdom eller stoppas den helt med kortison eller trögar det ner sjukdomsförloppet? nyfiken....Kämpa på Ponuts och hans flickvän och teamet, ni gör ett bra jobb...
Mvh Susanne (som också sökte dock lite väl sent men hoppas på en ny omgång)
Inget luktsinne och behov av testosteron-injektioner = Kallmans syndrom??
Hejsan!
Jag kan varmt rekommendera att Du/Ni tittar in på denna sida om
behandlingsmetoden KranioSakral Behandling.
Såg ikväll om Pontus.... Så om Pontus får läsa detta.
Kolla in denna sida www.tranbergs.net
En fantastisk behandlingsmetod som jag tror skulle hjälpa Dig.
Med Vänlig Hälsning Mia
Skulle vilja veta hur det gått för Pontus...?
Skriv ny kommentar