Malenes diagnos - 15/4

Jag hade samma symptom och fick samma diagnos som Malene. Vid en tysk klinik fick jag diagnosen "kronisk borrelia". Problemet är att svensk sjukvård inte erkänner att kronisk borrelia finns, så man kan varken ställa diagnos eller ge behandling för det. Det kan man däremot göra i Tyskland för man har bättre analysmetoder.

Du kan lära dig mer från t.ex. följande: Borrelia Centrum i Augsburg. Adressen dit är www.b-c-a.de. En bra rapport är Joseph J. Burrascano Jr., http://www.lymediseaseresource.com/BurrGuide2008.pdf. En utmärkt bok är The Lyme Disease Solution av Ken Singleton. Han är själv läkare och gick med Borrelia i 7-8 år utan att förstå vad det var. Boken kan du köpa på www.adlibris.se.
Till sist ger Borreliaföreningen, www.borrelia-tbe.se, mycket bra information.

I dag går jag på en långvarig antibiotikabehandling, som svenska läkare tycker är helt förkastlig. Men jag blir långsamt bättre. I det perspektivet betyder det mindre att Försäkringskassan inte vill betala för vården i Tyskland.

ja, en intressant avsnitt, stackars Malene. Hon har typiska symptom för borrelia plus att hon fick ett positivt blod prov men ett negativt ryggmärgsprov vilken är väldigt vanligt när sjukdomen har blivit kronisk. Det svenska läkare inte vet att det är mer än 50% av proverna som blir falsk negativa vilket är så synd. Och test metoderna som görs här är helt opålitliga. I tyskland så har dom olika varianter på prover och där dom även letar efter borrelians dna. Jag vet det här för att jag har alla Malenes symptom plus 10 till, blev skit dålig för två år sen och ingen läkare här i Sverige tog mig på allvar, läkarna är så okunniga på vad det gäller fästing sjukdomar. Det kan ge precis vilka symptom som helst. Så jag har en diagnos på borrelia genom tyska prover. Fick åka dit för att träffa en kunnig läkare och få behandling. Så mitt råd till dig Malene och till er som lider av konstiga symptom skicka prover till tyskland och få en diagnos. Ta en titt på sidan borrelia-tbe.se där kan ni få hjälp. Tack för mig.

Hej! Jag är 16 år och har varit sjuk i snart två månader och gått ner 5 kilo på ngr dagar. Jag är orolig för att jag inte kommer må "normalt" igen... :S Mina föräldrar säger att det kommer gå över men själv känner jag mig tveksam pga tiden som gått. Om det är någon som kanske har någon aning om vad det kan vara som händer eller hört om ngt liknande så skriv gärna :) Det började med att jag skulle börja ta Jasmin p-piller som skulle vara "bra" för kroppen och har i sig ett gulkroppshormon som skulle likna kroppens egna hormon (visade sig tydligen vara till för lite överviktiga men jag väger "normalt" för min längd). Tre timmar efter jag tagit den första tabletten börjar må lite lätt illamående men försöker inte tänka på det, sen dagen efter mår jag sämre och yttligare en dag senare som är en måndag så börjar jag få en låg feber runt 37,4 som jag tror är ett virus. Jag är sjuk i runt en vecka och känner en morgon hur jag börjar må bättre, jag är feberfri och piggare än på länge så jag börjar stor städa, duscha och gå på resturang med min familj. Jag börjar känna mig illamående/hungrig men försöker att vara normal. Jag blir blek, svag, kall som innan man ska spy men inget händer. Jag får inte i mig maten för när jag sätter lite i munnen får jag nästan panik för att det ska komma upp igen. Jag är nästan livrädd för att spy och slutar genast att äta. Jag åker hem och lägger mig i sängen då jag börjar skaka utan att jag fryser något speciellt... Jag äter inte mycket på de tre dagarna som kommer och är sängliggande under hela veckan. Jag går till vårdcentralen många gånger men dom stannar då mest upp på att ta prover i halsen pga mitt matproblem och blodprover men allt är negativt. Jag gråter närtan varge dag och mår dåligt både sykiskt och psykiskt men dom säger inget om p-pillrena så jag fortsätter att ta dom. Veckorna går och min häälsa blir inte speciellt bättre för varge gång jag tror att jag börjar må bättre så blir jag sämre på bara ngn timme. Det hade gått en månad sen jag insjuknat och går till ytterligare till en ny docktor, han känner på min mage och säger att den är uppblåst och mitt blodtryck som vanligtvis är normalt var 60/90 så mitt illamående huvudvärk kunde förklaras. Det som är så konstigt är att jag inte har det nu efter två månader men ändå så mår jag skit. Jag är ibland lös lr hård i magen, illamående nästan konstant, mycket salivblidning i munnen, lite yrsel, deprimerad, ingen aptit men om jag inte tvingar i mig ngt så mår jag bara sämre. Jag slutede med p-pillrena för ungefär tre veckor sen men mår dåligt nu igen, jag reagerar alltid på samma sätt når jag är ute och äter eller shoppar med illamående mm. Min fråga är hur lång tid kan det ta tills hormonvärdena blivit normala, kan det bero på p-pillrena, varför reagerar jag såhär? Jag är jätte orolig för att inte må bra för det tar så mycket av min kraft att bli besviken av att må sämre hela tiden. Jag har tagit massa blod prov men allt är negativt. Jag vet inte vad jag ska göra... tacksam för vilket svar som hellst och någon som kanske kan lungna mig med någon nformation, tack.

En vanlig fråga efter diagnosprogrammen: Vilken behandling har Malene fått för att minska spänningarna? Har hon blivit bättre? Klarar hon att arbeta?

Typiskt svenska läkare, missa en borrelia diagnos. Positiva blodtester visar att hon har borrelia. LP missar 50-60 % av fallen, på grund av olika faktorer. En är att det finns olika arter borrelia och en variant som är vanlig i Sverige - Afzelii, kan ge ospecifika neurologiska symtom utan positiv LP. Dessutom missas mer än 50 % av de positiva med de tester som Malene tog, men där fick hon ju utslag! Åk till Tyskland, där finns läkare som förstår vad kronisk borelia kan ställa till med. Borrelia botas inte alltid med 14 dagar doxyferm, utan kan bli kronisk, framför allt om man gått länge utan behandling och kanske fått fel antibiotika mot någon annan infektion. I vår familj vet vi vad som kan ske - två drabbade sedan flera år utan att få hjälp i Sverige, trots positiva prover och diagnos i Tyskland + svensk specialist prov. Fästing

Vad har man för chans att vara med i Diagnos okänd?
Är född 1945, har varit sjuk sen drygt 20 år tillbaka och har egentligen aldrig fått nån riktig diagnos.
Man har bara skickat mig runt och jag har själv fått ta initiativ till undersökningar etc. och ändå inte fått riktiga svar.
Blir mer och mer handikappad för var dag, men nu är jag ju redan sjukpensionär och då kan det ju kvitta...tycks man resonera.
Tränar 2 ggr i veckan, men ändå kan jag inte gå mer än ca 30-40 steg och kan knappt stå heller.
...och det är mycket annat också med hjärta, lungor etc. etc.
Vänlig hälsning
Monica i Helsingborg

Hm...intressant att samtliga andra läkare som Malene träffat innan hon träffade doktorerna i Diagnos: okänd, framställdes i programmet som helt odugliga, trots att de faktiskt kommit fram till samma sak. Men, visst det handlar klart om sättet man pratar med en patient med dessa symptom. Där finns det säkert ett å annat att lära av detta program.

Hej
Diagnosen "Spänningsutlöst muskelvärk" vad innebär det, googlade och hittar inte en enda träff är det en riktig diagnos alls?

Intressant program, intressant "fall", om jag får säga så. Har träffat ganska många som liknar Malene
och jag undrar om inte diagnosen skulle kunna var hypermobilitetssyndrom, gränsande till
Ehlers-Danlos syndrom (typ 3, hypermobil typ)?

Spännande att se hur teamet troligen missade hennes verkliga sjukdom! Låg kroppstemperatur, omväxlande med feber, håravfall, illamående, orkeslöshet, hjärtklappning. Jag menar - kan det bli tydligare än så? Jag skulle vilja vet om det finns sköldkörtelproblem i släkten, och jag skulle vilja veta hennes morgontemp innan hon kliver ur sängen, men även om läkarna, med Stefan i spetsen, skulle kunna diagnosticera en Hypotyreos typ 2, så kan de inte behandla den, så det kanske är lika bra att hon inte får rätt diagnos.

jag är kär i malene