Carolines diagnos 22/4
Caroline fick diagnoserna:
Järnbrist (utan aktuell blodbrist) symtomgivande
Obalanserat energiintag
Hormonell rubbning
Stress (Bakomliggande höga stress nivåer)
Känner du igen dig? Diskutera med andra hos Sällsynta diagnoser
Känner du igen dig i kvällens program? Eller har du en sällsynt diagnos och vill veta mer eller komma i kontakt med människor med samma eller liknande diagnoser? Gå in på www.sallsyntadiagnoser.se och läs mer och diskutera i forumet!
Träffa andra och diskutera sällsynta diagnoser på nätet! 
Erfarenhetsutbyte mellan personer som har svårdiagnosticerade sjukdomar är ofta avgörande för kvalitén på vård och bemötande från samhället. I Sverige finns rad organiserade patientgrupper som genom sin litenhet knappast syns. Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper.
Idag utgörs Sällsynta diagnoser av 9 000 enskilda medlemmar fördelade ett 50-tal medlemsföreningar och grupper.
På vår agenda står bland annat:
- att skapa förutsättningar för empowerment och bättre livskvalitet för personer som har sällsynta diagnoser
- att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem
- att verka för att även de små handikappgrupperna ska kunna göra sig hörda
- att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär
- att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls
På Sällsynta diagnosers hemsida finns en gedigen diagnosdatabas och en samlingsplats med community och forum. Där kan du träffa andra som själva har diagnoser, eller som av någon annan anledning är engagerade i ämnet. Välkommen till sallsyntadiagnoser.se!
Tidigare diagnoser
Håller med Eje Sandberg. jag har själv ME/CFS och känner igen mig i Caroline. Jag tror hon har ME/CFS.
Lina Jonsson
Ja, jag håller med Cecilia. Eftersom jag kände igen mig så mycket ville jag veta mer om detta, och blev glad att det skulle finnas information om diagnosen här. Tyvärr fanns här inget att läsa som hjälper den som känner igen sig...
Undrar lite över när man kan anmäla sig till programmet inför säsong 2 och isåfall..var?
Det är likadant varje gång Cecilia. De säger att det ska finnas mer information på hemsidan men det gör det nästan aldrig. sorry.
Järnbrist vilket även varit hennes diagnos från början. Bra jobbat.
Lite tråkigt att hon upprepade gånger ska beklaga sig över att hennes vanliga läkare fokuserat så mycket på tarmarna när nu även Brandt gör det. Förutom att han slänger iväg lite långskott också.
Varför ens ta med blodkärlsmissbildningar i tarmen om man inte ens utreder det? Eller utreddes även det med scinten?
Mycket talar för att Caroline har ME/CFS (G93.3) i Sverige kallas den inom sjsukvården för Kroniskt trötthetssyndrom, men det är en biomedicinsk sjukdom kopplat till brister i immunförsvar och endokrinologiska funktioner och får också vanligen neurologiska symptom Mycket av hennes symptom är typiska för våra medlemmar i riksföreningen för ME-sjuka (se www.rme.nu).
Symptombilden och kriterierna finns i foldern under fliken Om ME/folder. Några klipp:
"ME/CFS innebär kraftig utmattning, som påverkar den sjukes fysiska och kognitiva förmåga samt en rad andra symptom. Tillståndet går inte att vila eller träna bort. Graden av funktionsnedsättning varierar, men många är arbetsoförmögna. Vissa är bundna till hemmet, andra är t.o.m. sängbundna."
"Ett huvud-symtom vid ME/CFS är ständig fysisk och mental trötthets- eller utmattningskänsla, som försämras vid ansträngning och ger en betydande nedsättning av patientens tidigare fysiska och mentala kapacitet. Ofta finns influensaliknande symptom, som t.ex. muskelsvaghet, muskel- eller ledvärk och försämrade kognitiva funktioner. "
Vill man höra ett föredrag om den kan man gå in på: http://me.b50.se/bildspel/RME_Temadag-28Maj2008/.
Håller med föregående skribent. Saknar information. Jag gick in här i förhoppning at få läsa mer om framför allt de undersökningar som gjordes på Carolina, så jag vet vad jag själv ska ta upp med min läkare. Det är alltid så svårt att bli tagen på allvar när man kommer med egna ideér som för läkaren kan verka suspekta, då vore det jättebra att kunna hänvisa hit!
Kristin i Östersund
Ang. hormoniell rubbning: Var det ämnesomsättningen(lågt T4/T3, höga anti-TPO/TGAak) och/eller uttröttade binjurar? ("adrenal fatigue")
Mikael, jag undrar precis samma sak som du!
Hej!
Vill först bara säga att det är väldigt bra att det genom programmet kommer fram att många patienter nonchaleras i den vanliga vården och därmed inte kan leva ett normalt liv. Jag är själv en av dem och kände till stor del igen mig i Carolines diagnos (22/4). Jag blev därför glad när TV-rösten efter programmet sa att man kunde gå in på TV3:s hemsida och läsa mer om de olika sjukdomarna i hennes diagnos.
Men tyvärr finns det ingen sådan information här utan bara en hänvisning till "sällsynta diagnoser", som i sin tur hänvisar tillbaka till den här sidan! Riktiga fakta skulle vara bra, men har ni inte det bör ni inte heller gå ut i TV och påstå att man kan få veta mer på er hemsida! Det är säkert många som känner sig lurade.
Om ni har "gömt" informationen någonstans skulle jag vara tacksam för att få veta var man hittar den.
Med vänlig hälsning
Cecilia i Malmö
Hej! Jag kände oxå igen mig i Carolines diagnos och gick liksom Cecilia in på den här sidan för att få mer information. Är det någon annan som hittat infon?
Skriv ny kommentar